Vos soins pour le PTTc

Une femme portant un haut bleu, tenant d’une main un livre vert fermé et pointant une bulle noire au-dessus d’elle contenant une coche rouge.

Vos soins pour le PTTc

Après un diagnostic de PTTc, penser aux rendez-vous, aux congés et à tout ce qui a trait à la gestion de votre traitement peut devenir accablant. Dans cette situation, il peut être utile d'utiliser des outils comme le système « Quand, Où, Quoi », pour vous aider à vous concentrer sur votre propre situation. Vous pouvez également utiliser le système « Quand, Où, Quoi » pour planifier d’autres aspects de votre vie quotidienne, comme organiser la garde d’enfants ou prendre le temps de vous adonner à un loisir.

Une ampoule jaune sur fond vert.
Petit conseil

Par exemple, vous pouvez ajouter un « Identifiant médical » dans votre téléphone avec des informations sur votre diagnostic de PTTc et votre traitement, auxquelles un professionnel de la santé peut avoir accès en cas d’urgence.

Le système « Quand, Où, Quoi »

L’outil ci-dessous peut vous aider à réfléchir à votre propre situation. Vous pouvez également utiliser le système « Quand, Où, Quoi » pour planifier d’autres aspects de votre vie quotidienne, comme organiser la garde d’enfants ou prendre le temps de vous adonner à un loisir.

Contour bleu d'une horloge avec une flèche indiquant le temps qui passe.

Quand?

Une main gauche tenant un stylo noir comme pour écrire. Le fond est vert pâle.

Il peut être utile de créer des rappels pour vos rendez-vous, comme une liste sur le réfrigérateur ou dans votre calendrier téléphonique.

Deux phylactères indiquant une conversation. L’une est orange et l’autre verte Le fond est vert pâle.

Vous pouvez parler à votre employeur ou à l’enseignant de votre enfant de l’organisation des congés professionnels ou scolaires. Vous pouvez leur poser des questions sur le travail flexible ou sur la façon dont votre enfant peut être soutenu(e) pour continuer à apprendre.

Un calendrier à rabat indiquant les jours du mois. Les week-ends sont en rouge et les jours de la semaine sont en gris. Un vendredi est entouré en rouge. Le fond est vert pâle.

Votre médecin ou votre infirmier/ère peut vous aider à planifier vos rendez-vous. Si une heure de rendez-vous ne vous convient pas, ils pourront peut-être la changer, par exemple lorsqu’il sera moins contraignant de se rendre à l’hôpital par les transports en commun.

Un homme et une femme assis par terre avec une jeune fille. Elle s’assoit entre eux et la femme a le bras autour d’elle. Le fond est vert pâle.

Vous pouvez indiquer à votre famille et à vos amis la manière dont ils peuvent vous soutenir le jour de votre traitement. Par exemple, prendre soin de votre enfant ou venir avec vous pour obtenir de l’aide pendant le rendez-vous.

Icône d'emplacement, couramment utilisé pour représenter un point précis sur une carte. Il présente un contour en forme de goutte d'eau avec un petit cercle au centre, donnant l'impression d'une épingle pointant vers le bas.

Où?

Un bâtiment hospitalier avec une enseigne comportant une croix blanche sur fond rouge. Le fond est vert pâle.

Il peut être utile de réfléchir à l’avance à la façon dont vous vous rendrez à votre rendez-vous. Par exemple, un membre de votre famille ou un(e) ami(e) peut être en mesure de vous conduire, ou si vous utilisez les transports en commun, vous pouvez planifier votre itinéraire.

Contour bleu d'une bulle de dialogue avec un point d'interrogation à l'intérieur.

Quoi?

Un homme portant une blouse de médecin blanche et tenant un porte-bloc bleu est assis à une table en face d’une femme portant un haut bleu et un pantalon noir. Elle a son sac à main sur les genoux.

Votre médecin ou votre infirmier/ère peut vous aider à vous préparer à votre traitement et vous aider à gérer la vie quotidienne avec le PTTc.

Un carnet ouvert avec une couverture orange sur fond vert pâle. Une main tient un stylo et écrit sur la page de gauche. La page de droite est vide.

Vous pouvez dresser une liste de questions à poser à votre médecin. Par exemple, des questions sur votre régime de traitement, ou la gestion de votre traitement en même temps que votre vie quotidienne. N’oubliez pas que toute question que vous avez est importante.

Une femme aux cheveux bruns, vêtue d’un pull gris, lit un livre à la couverture orange en le tenant à deux mains. Le fond est vert pâle.

Il se peut que vous ayez besoin d’emporter des objets avec vous lors de votre rendez-vous. Par exemple, une liste des médicaments et des compléments alimentaires que vous prenez ou quelque chose pour vous aider à passer le temps, comme un livre ou de la musique.

Si vous avez des questions ou si vous avez besoin d’aide pour gérer l’impact du PTTc, vous pouvez en parler à votre médecin ou à votre infirmier/ère. Ils peuvent avoir un numéro de téléphone que vous pouvez utiliser pour les contacter entre les rendez-vous.

Il existe différentes options de prise en charge de la maladie pour prendre en charge le PTTc.1 Par exemple, il existe un traitement disponible pour prendre en charge toute aggravation soudaine de votre affection (ou tout événement aigu de PTT) si elle survient.2 Il existe également un traitement préventif régulier que vous pouvez souvent avoir à l’hôpital.1,2 Vous pourriez constater que le fait de penser à l’avance à votre traitement vous aide à vous sentir plus sous contrôle. Cela peut également vous aider à vous préparer si des événements se produisent lorsque vous n’êtes pas chez vous.

Votre équipe de soins pour le PTTc

Les soins pour le PTTc sont dispensés par une équipe pluridisciplinaire dédiée de personnes.3 L’image ci-dessous montre qui pourrait faire partie de votre équipe de soins, mais comme chaque cas de PTTc est unique, il peut y avoir plus de personnes dans votre équipe de soins que ce qui est indiqué ci-dessous.3 De même, il peut y avoir moins de personnes également.3

Votre équipe de soins pour le PTTc peut comprendre:3

L’équipe de soins pour le PTT à l'hôpital comprend : l’hématologue (gouttes de sang), votre principal contact pour le PTTc et son traitement ; le néphrologue (rein), qui traite les troubles rénaux et peut administrer le traitement du PTTc ; le pathologiste ou spécialiste en médecine transfusionnelle (poche de transfusion), qui étudie les maladies et administre le traitement ; et les infirmiers/ères (chapeau d’infirmier), qui assistent aux aspects pratiques et sont souvent votre premier point de contact.
L’équipe de soins pour le PTT à l'hôpital comprend : l’hématologue (gouttes de sang), votre principal contact pour le PTTc et son traitement ; le néphrologue (rein), qui traite les troubles rénaux et peut administrer le traitement du PTTc ; le pathologiste ou spécialiste en médecine transfusionnelle (poche de transfusion), qui étudie les maladies et administre le traitement ; et les infirmiers/ères (chapeau d’infirmier), qui assistent aux aspects pratiques et sont souvent votre premier point de contact.
L’équipe de soins pour le PTT à l'hôpital comprend : l’hématologue (gouttes de sang), votre principal contact pour le PTTc et son traitement ; le néphrologue (rein), qui traite les troubles rénaux et peut administrer le traitement du PTTc ; le pathologiste ou spécialiste en médecine transfusionnelle (poche de transfusion), qui étudie les maladies et administre le traitement ; et les infirmiers/ères (chapeau d’infirmier), qui assistent aux aspects pratiques et sont souvent votre premier point de contact.

Lectures complémentaires

Un homme vêtu d’un haut rouge tient un livre noir et orange dans sa main gauche et pointe le doigt vers l’extérieur avec sa main droite.

Faits sur le PTTc

Découvrez des informations importantes sur le PTTc.

Une femme portant un haut vert tient un livre orange ouvert dans sa main gauche pendant qu’elle utilise un ordinateur portable noir avec sa main droite. L’ordinateur portable présente une tache rouge.

Planifier vos voyages

Il existe des mesures que vous pouvez prendre pour faciliter les déplacements avec le PTTc

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Les informations fournies sur ce site internet ne remplacent pas un avis médical professionnel, un diagnostic ou un traitement. Demandez toujours l’avis de votre médecin ou d’un autre professionnel de santé qualifié si vous avez des préoccupations ou des questions concernant votre affection médicale ou votre traitement.

Références

  1. National Heart, Lung, and Blood Institute. Disponible sur: www.nhlbi.nih.gov/health/thrombotic-thrombocytopenic-purpura. Consulté en août 2024.
  2. Sakai K, Matsumoto M. J Clin Med. 2023;12(10):3365.
  3. Understanding TTP. Disponible sur: https://pts.understandingttp.com/en/hospitalized-with-ttp/meet_your_ttp_care_team. Consulté en août 2024.