Organisations caritatives et groupes de soutien

Sources de soutien dans votre parcours PTTc

Que vous soyez personnellement atteint de PTTc ou que vous soyez un aidant pour quelqu’un qui le fait, il peut y avoir des moments où vous avez besoin d’aide. À l’ère numérique, l’aide n’est souvent qu’un clic de souris.

Sites internet de groupes de bienfaisance et de soutien

Les associations caritatives et les groupes de soutien, tels que ceux énumérés ci-dessous, peuvent vous offrir un environnement rassurant et compréhensif pour partager vos expériences et les difficultés que vous pourriez rencontrer.¹ Parler avec des personnes avec compassion dans une situation similaire à la vôtre peut vous aider à vous sentir dans une communauté avec le même objectif. En outre, les organismes de bienfaisance peuvent vous fournir des informations sur le PTTc et vous offrir un soutien pratique, ou vous aider à vous orienter vers des services qui le peuvent.

• TTPNetwork est un organisme de bienfaisance britannique qui fournit défense des intérêts, informations et soutien aux personnes atteintes de PTT (purpura thrombotique thrombocytopénique) et à leurs familles. https://www.ttpnetwork.org.uk/
• La Fondation Anthonia Oyindamola Folakemi Afelumo Coshare (AOFAC) a été créée en 2013 à l'occasion de l'anniversaire du décès d’Anthonia, âgée de 18 ans, en raison du PTT. Basé au Royaume-Uni, il aide les personnes atteintes de PTT et leurs familles, ainsi que leurs amis à gérer leur expérience du PTT. https://www.aofacfoundation.org
• La fondation Answering TTP est un groupe de défense et de soutien canadien destiné aux personnes vivant avec, prenant soin de ou traitant le PTT. https://www.answeringttp.org
• Carers Trust est un réseau caritatif britannique spécialisé dans le soutien et le bien-être des aidants non rémunérés. https://carers.org/
• Carers UK aide les aidants à obtenir des conseils et contribue à leur bien-être. https://www.carersuk.org
• La Parent Carer Foundation aide les parents et les aidants des personnes atteintes de maladies chroniques. https://parentcarefoundationorg.co.uk
• L'Associazone Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenia (Association nationale du purpura thrombotique thrombocytopénique, ANPTT) est une association de patients basée en Italie. https://www.anptt.org/

Informations sur le PTT

Les informations sur les réseaux d’assistance peuvent prendre la forme de sites internet et de blogs. Ils peuvent être utiles pour fournir des informations générales et des informations sur les expériences vécues des personnes touchées par la maladie. Lorsque vous consultez des sites internet pour obtenir des informations, veillez à utiliser des sources fiables telles que celles indiquées ci-dessous. Lorsque vous consultez des blogs sur l’expérience des personnes atteintes de PTTc, vous pourriez vous identifier à certains des défis ou obtenir de nouvelles informations sur la manière d’y faire face.

Veuillez noter que cette liste n’est pas destinée à être exhaustive, et que les sources ne sont pas destinées à être considérées comme des recommandations, mais simplement des indications. Certains des liens ci-dessous peuvent être privés et nécessiter une inscription:

• NORD a été le premier organisme national (États-Unis) à but non lucratif à représenter toutes les personnes et familles touchées par des maladies rares. Il fournit des informations et un soutien financier dans certains cas, par exemple lorsque vous vous rendez dans un centre de traitement. Il organise également des événements pour les 30 millions de personnes atteintes de maladies rares, ainsi que pour leurs aidants et leurs familles. https://rarediseases.org/
• Global Genes est, comme son nom l’indique, une organisation mondiale à but non lucratif dédiée à l’éducation et à l’autonomisation des membres de la communauté des maladies rares. https://globalgenes.org/
• La National Library of Medicine (Bibliothèque nationale de médecine, NLM) est la plus grande bibliothèque médicale au monde et est gérée par le gouvernement américain. C’est une excellente ressource pour obtenir des informations actualisées sur le PTTc. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/?term=cTTP
• GARD fournit des informations fiables, détaillées et faciles à comprendre sur la génétique et les maladies rares. https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/9430/congenital-thrombotic-thrombocytopenic-purpura
• Orphanet est une ressource qui fournit des informations de haute qualité sur les maladies rares. https://www.orpha.net/en/disease/detail/93583
• La Answering TTP Foundation est une organisation basée aux États-Unis qui organise des groupes de soutien virtuels, des programmes de connexion, des événements et une formation pour aider à établir des liens et soutenir la communauté PTT. https://www.answeringttp.org/get-help/support-programs/local-support-groups
• Karger, un éditeur scientifique de premier plan, a produit une série facile à comprendre sur le TTP. https://thewaitingroom.karger.com/tell-me-about/types-and-symptoms-of-thrombotic-thrombocytopenic-purpura-ttp/
• La Fondation Ree Wynn a été créée par Vicki en mémoire de sa fille Reeshemah qui a perdu la vie en raison d’un PTT. Elle fournit une formation et promeut la sensibilisation au PTT. https://reewynn.org/
• EURORDIS est un groupe d’organisations européennes de patients qui apporte un soutien pour de nombreuses maladies rares. https://www.eurordis.org/
• La Fondation Britt Balser se consacre à la mémoire de Britt Balser, 12 ans, atteint de PTT. Il s’agit d’une organisation caritative publique dédiée à la collecte de fonds pour faire progresser le traitement du PTT par le biais d’événements tels que des concerts. L’association caritative dispose également d’une section où les personnes atteintes de PTT racontent leurs expériences. https://www.brittbalserfoundation.com/
• Certains groupes de soutien aux patients ont des communautés actives sur les réseaux sociaux comme Facebook