Vie quotidienne avec le PTTc

Vous pourriez constater que le PTTc a un impact émotionnel important sur vous. Par exemple, vous pourriez ressentir de l’anxiété au sujet de votre santé ou de la frustration de ne pas pouvoir participer à certaines activités.¹ De plus, vivre avec le PTTc peut signifier de nombreux changements dans votre vie quotidienne, ainsi que pour votre avenir.¹

Il y a des choses que vous pouvez faire pour vous aider à gérer la vie quotidienne avec le PTTc et rester en bonne santé et aussi actif que possible. Bien que la liste ci-dessous soit un bon début, vous pouvez parler à votre médecin ou à votre personnel infirmier de la façon dont le PTTc vous affecte. Ils peuvent vous fournir plus d’informations et de soutien pour surmonter des défis spécifiques.

Trois personnes sur un tapis roulant. La femme du milieu porte du blanc, les hommes de chaque côté marchent. L’homme à gauche porte un haut gris et un pantalon bleu. L’homme à droite porte un haut jaune. Grande fenêtre devant eux avec des bâtiments et des nuages.

Adopter un mode de vie sain

Bien que des épisodes graves et parfois mortels (événements aigus de PTT) puissent survenir sans raison, nous savons que dans d’autres cas, certains facteurs peuvent augmenter leur probabilité.² Suivre un régime alimentaire nutritif, dormir suffisamment et pratiquer une activité physique, et avoir une bonne hygiène pour prévenir les infections peut vous aider à éviter un événement aigu de PTT.

Réfléchir aux activités que vous appréciez

Vivre avec un trouble sanguin peut affecter votre participation à certaines activités telles que les sports de contact qui peuvent vous exposer à un risque de blessure.³ Votre équipe soignante peut être en mesure de vous aider à suivre votre vie sociale et les activités qui sont importantes pour vous autant que possible.

Écrire le plan de vos activités pour la journée

Cela peut vous aider à mieux contrôler votre journée et à vous concentrer sur ce qui compte le plus pour vous.

Réfléchir à des façons de répartir les tâches sur différents jours pour économiser votre énergie

Par exemple, vous pouvez cuisiner quelques repas et les mettre au congélateur pour les consommer les jours où vous n’avez pas l’énergie nécessaire pour cuisiner.

Réfléchir aux changements ou s’y adapter

Comprendre l’impact du PTTc sur vous et vous préparer au changement peut vous aider à faire face aux sentiments d’incertitude, vous redonner un sentiment de contrôle et vous permettre de vous sentir plus organisé(e) et plus en confiance dans votre vie avec le PTTc. Vous trouverez peut-être les informations ci-dessous utiles:

Femme allongée sur le lit avec les yeux fermés portant une veste jaune. Duvet bleu, draps blancs, un coussin bleu et deux oreillers beiges. Un livre, une plante, un réveil sur les tables de chevet et un chat noir lové sur le lit.

Répondre à ce que vous ressentez

Vous pourriez avoir des jours où vous vous sentez fatigué(e) ou moins capable de penser aussi clairement et rapidement que d’habitude.¹ Il est important d’écouter votre corps et de faire uniquement ce que vous êtes capable de faire. Répondre à ce que vous ressentez et être flexible dans votre emploi du temps peut vous aider à tirer le meilleur parti des journées où vous avez plus d’énergie.

Le regard tourné vers l’avenir

Anticiper la façon dont vous souhaitez que l’avenir se projette et la manière dont vous pourriez gérer les défis potentiels peut vous aider à vous sentir plus en contrôle. Réfléchissez à certains des défis ou préoccupations que vous avez pour l’avenir. Quelles mesures pourriez-vous prendre pour les surmonter ? Le fait d’être préparé(e) peut vous aider à vous sentir moins stressé(e) si une situation se présente. C’est ce qu’on appelle la planification « si/alors ».

Par exemple:

« Si je me sens trop fatigué(e) au travail, alors je demanderai à mon responsable si je peux prendre un congé. »
« Si je m’inquiète de l’aggravation de mes symptômes, alors je contacterai mon médecin. »
« Si je me sens submergé(e) par une journée chargée, alors j’écrirai les tâches que je dois faire et demander à ma famille et à mes amis l’aide dont j’ai besoin. »

Une partie de cette planification comprend également les déplacements ou la participation à des événements spécifiques. Envisagez de discuter de vos projets avec votre médecin ou votre personnel infirmier afin qu’il vous aide à préparer et à établir un plan en cas d’urgence.

Mettre de côté un peu de « temps pour soi »

La planification de votre journée peut vous aider à planifier un peu de « temps pour soi » où vous pouvez prendre un moment spécifique pour faire une pause, réfléchir et recharger. Ce « temps à part » pourrait être utilisé simplement pour s'allonger un moment ou deux ou pour préparer un beau bain relaxant. Cliquer ici pour avoir d’autres idées.

Se concentrer sur ce que vous pouvez contrôler

De nombreuses causes de stress échappent à notre contrôle. Mais en vous concentrant sur ce qui est sous votre contrôle, vous pouvez améliorer la façon dont vous vous débrouillez. Plutôt que d’essayer de changer des pensées inutiles, réfléchissez à ce que vous pouvez faire qui serait plus bénéfique pour vous. Il peut s’agir de prendre le temps de vous reposer, de parler à votre famille et à vos amis, de parler à votre médecin ou à votre personnel infirmier, ou de faire quelque chose que vous aimez.

Les informations fournies sur ce site internet ne remplacent pas un avis médical professionnel, un diagnostic ou un traitement. Demandez toujours l’avis de votre médecin ou d’un autre professionnel de santé qualifié si vous avez des préoccupations ou des questions concernant votre affection médicale ou votre traitement.

Références

Oladapo AO, et al. Patient. 2019;12(5):503–512.
Tarasco E, et al. Blood. 2021;137(25):3563–3575.
Gauer RL, et al. Am Fam Physician. 2012;85(6):612–622.

Vie quotidienne avec le PTTc