Das tägliche Leben mit cTTP

Vielleicht wirkt sich die cTTP bei Ihnen sehr auf Ihre emotionale Stimmung aus. Vielleicht haben Sie Angst um Ihre Gesundheit oder sind frustriert, weil Sie nicht an bestimmten Aktivitäten teilnehmen können.¹ Ein Leben mit cTTP kann zudem mit vielen Veränderungen in Ihrem täglichen Leben sowie in Ihrer Zukunft einhergehen.¹

Es gibt Dinge, die Sie tun können, um das tägliche Leben mit cTTP zu bewältigen und so gesund und aktiv wie möglich zu bleiben. Die folgende Liste ist ein guter Anfang. Sie können aber auch mit Ihrem Arzt oder Ihrer Pflegefachkraft darüber sprechen, wie sich die cTTP auf Sie auswirkt. Sie können Ihnen mehr Informationen und Unterstützung geben, um bestimmte Herausforderungen zu überwinden.

Drei Personen auf Laufbändern. Die Frau in der Mitte trägt weiße Kleidung, die Männer auf beiden Seiten gehen. Der Mann links trägt ein graues Oberteil und eine blaue Hose. Der Mann rechts trägt ein gelbes Oberteil. Großes Fenster vor ihnen, durch das man Gebäude und Wolken sieht.

Verfolgen Sie einen gesunden Lebensstil

Obwohl schwere und manchmal lebensbedrohliche Episoden (akute TTP-Ereignisse) ohne Grund auftreten können, wissen wir, dass in anderen Fällen bestimmte Faktoren die Wahrscheinlichkeit, dass solche Ereignisse auftreten, erhöhen können.² Eine gesunde Ernährung, ausreichend Schlaf sowie körperliche Aktivität und eine gute Körperhygiene zur Vorbeugung von Infektionen können Ihnen helfen, ein akutes TTP-Ereignis zu vermeiden.

Denken Sie über die Aktivitäten nach, die Ihnen Spaß machen

Das Leben mit einer Bluterkrankung kann Ihre Teilnahme an bestimmten Aktivitäten wie Kontaktsportarten, bei denen Sie einem Verletzungsrisiko ausgesetzt sind, beeinträchtigen.³ Ihr Behandlungsteam kann Sie möglicherweise dabei unterstützen, Ihr Sozialleben und Aktivitäten, die für Sie wichtig sind, so gut wie möglich weiter auszuleben.

Schreiben Sie einen Plan Ihrer Aktivitäten für den Tag auf

Dies kann Ihnen helfen, mehr Kontrolle über Ihren Tag zu gewinnen und sich auf das zu konzentrieren, was Ihnen am wichtigsten ist.

Überlegen Sie, wie Sie Aufgaben über verschiedene Tage hinweg aufteilen können, um Erschöpfung zu vermeiden

Sie könnten zum Beispiel ein paar Mahlzeiten kochen und diese in den Gefrierschrank legen, um sie an Tagen zu essen, an denen Sie keine Energie zum Kochen haben.

Veränderungen bedenken oder sich daran anpassen

Zu verstehen, wie sich die cTTP auf Sie auswirkt, und sich auf Veränderungen vorzubereiten, kann Ihnen helfen, mit Unsicherheitsgefühlen umzugehen, Ihnen ein Gefühl der Kontrolle zurückgeben und Ihnen ermöglichen, sich organisierter und selbstbewusster im Leben mit cTTP zu fühlen. Möglicherweise finden Sie die folgenden Informationen hilfreich:

Frau im Bett mit geschlossenen Augen, die ein gelbes Unterhemd trägt. Blaue Bettdecke, weißes Laken, ein blaues und zwei beige Kissen. Ein Buch, eine Pflanze, ein Wecker auf den Nachttischen und eine schwarze Katze, die sich auf dem Bett zusammengerollt hat.

Reaktion auf Ihr Befinden

Es kann sein, dass es Tage gibt, an denen Sie sich müde oder weniger in der Lage fühlen, so klar und schnell wie üblich zu denken.¹ Es ist wichtig, auf Ihren Körper zu hören und nur das zu tun, wozu Sie in der Lage sind. Wenn Sie darauf reagieren, wie Sie sich fühlen und flexibel mit Ihrem Zeitplan umgehen, können Sie das Beste aus den Tagen machen, an denen Sie mehr Energie haben.

Der Blick in die Zukunft

Wenn Sie vorausdenken, wie die Zukunft aussehen soll und wie Sie mit möglichen Herausforderungen umgehen könnten, kann Ihnen dies ein Gefühl der Kontrolle geben. Denken Sie an einige der Herausforderungen oder Bedenken, die Sie in Bezug auf die Zukunft haben. Welche Maßnahmen könnten Sie ergreifen, um diese zu überwinden? Wenn Sie vorbereitet sind, können Sie sich weniger gestresst fühlen, wenn eine Situation eintritt. Dies wird als „wenn/dann“-Planung bezeichnet.

Zum Beispiel:

„Wenn ich mich bei der Arbeit zu müde fühle, dann spreche ich mit meinem Vorgesetzten darüber, dass ich mir freinehmen sollte.“
„Wenn ich mir Sorgen mache, dass sich meine Symptome verschlimmern, dann werde ich meinen Arzt kontaktieren.“
„Wenn ich mich von einem stressigen Tag überfordert fühle, dann werde ich die Aufgaben aufschreiben, die ich erledigen muss, und Familie und Freunde um die Hilfe bitten, die ich brauche.“

Zu dieser Planung gehören auch Reisen oder die Teilnahme an bestimmten Veranstaltungen. Erwägen Sie, mit Ihrem Arzt oder Ihrer Pflegefachkraft über Ihre Pläne zu sprechen, damit diese Ihnen bei der Vorbereitung und Erstellung eines Plans im Notfall helfen können.

Planen Sie „Zeit für sich“ ein

Die Planung Ihres Tages kann Ihnen dabei helfen, etwas Zeit einzuplanen, um einen Moment innezuhalten, zu reflektieren und Energie aufzutanken. Diese „Auszeit“ kann dazu genutzt werden, sich einfach einen Moment hinzulegen oder ein schönes, entspannendes Bad einzulassen. Klicken Sie hier für weitere Ideen.

Konzentration auf das, was Sie kontrollieren können

Viele Ursachen von Stress liegen außerhalb unserer Kontrolle. Aber wenn Sie sich auf das konzentrieren, was Sie kontrollieren können, kann sich Ihr Umgang mit der Erkrankung verbessern. Anstatt zu versuchen, nutzlose Gedanken zu ändern, denken Sie darüber nach, was Sie tun können, das für Sie am hilfreichsten wäre. Dies kann sein, dass Sie sich die Zeit nehmen, um sich auszuruhen, mit Familie und Freunden zu sprechen, mit Ihrem Arzt oder Ihrer Pflegefachkraft zu sprechen oder etwas zu tun, das Ihnen Spaß macht.

Die auf dieser Website bereitgestellten Informationen sind kein Ersatz für eine professionelle medizinische Beratung, Diagnose oder Behandlung. Wenden Sie sich bei Bedenken oder Fragen bezüglich Ihrer Erkrankung oder Behandlung immer an Ihren Arzt oder andere qualifizierte Gesundheitsdienstleister.

Referenzen

Oladapo AO, et al. Patient. 2019;12(5):503–512.
Tarasco E, et al. Blood. 2021;137(25):3563–3575.
Gauer RL, et al. Am Fam Physician. 2012;85(6):612–622.