Vorausplanung für Reisen
Wenn Sie cTTP haben, können Reisen einige Überlegungen erfordern. Ein wichtiger erster Schritt besteht darin, ein Gespräch mit Ihrem Behandlungsteam zu erwägen, da es erfahren ist und Sie über die Dinge informieren wird, die auf Reisen zu beachten sind. Möglicherweise finden Sie auch die folgenden Informationen nützlich.
Reisen zu Ihrem Behandlungszentrum
Die Reise- und Behandlungszeiten können schnell in die Höhe schießen, insbesondere wenn dies regelmäßig erforderlich ist. Daher sollten Sie Ihre Erfahrung so reibungslos wie möglich gestalten. Die Vereinbarung von Terminen „außerhalb der Stoßzeiten“ (wenn möglich) kann die Fahrtzeit verkürzen oder die Nutzung öffentlicher Verkehrsmittel zu einem angenehmeren Erlebnis machen. Erwägen Sie, eine Form von Unterhaltung mitzunehmen, wie ein Buch oder Musik, wenn Ihr Behandlungszentrum weiter weg ist.
Obwohl es möglicherweise nicht immer in der Lage ist, Ihnen zu helfen, können Sie das Zentrum fragen, ob es behandlungsbezogene finanzielle Unterstützung gibt, die für Ihre Reisen geleistet werden kann.
Auslandsreisen
- Sprechen Sie mit Ihrem Behandlungsteam, um sich über Impfungen zu informieren, die Sie möglicherweise benötigen, wenn Sie ins Ausland reisen, und um herauszufinden, ob Ihr Behandlungszentrum diese Impfungen anbietet.
- Vielleicht führt Ihr Behandlungsteam einen Test zur Überprüfung Ihrer ADAMTS13- oder Thrombozytenwerte (wenn verfügbar) durch, um mehr über Ihr Risiko eines akuten TTP-Ereignisses zu erfahren.
- Besprechen Sie mit Ihrem Team alle Dokumente, die Sie zusammen mit Ihren Medikamenten mitnehmen müssen.
- Stellen Sie sicher, dass Sie wissen, wo sich die Behandlungszentren an Ihrem Zielort befinden, organisieren Sie die Behandlung und finden Sie heraus, wie Sie bei Bedarf dorthin gelangen können.
- Nehmen Sie ggf. einen Vorrat an Medikamenten mit.
- Wählen Sie nach Möglichkeit Direktflüge, um Ihre Reisezeit zu minimieren. Vielleicht buchen Sie auch Priority Boarding.
- Stellen Sie sicher, dass Sie die richtige Reiseversicherung abschließen.
Reisen im Allgemeinen
Ihr Behandlungsteam kann Ihnen dabei helfen, im Notfall die richtigen Schritte zu unternehmen und im Voraus einen Aktionsplan zu erstellen. Die zu berücksichtigenden Dinge umfassen:
- Mitsichführen eines Schreibens von Ihrem Hämatologen/Arzt, in dem Ihre Erkrankung, Ihre Behandlungen und Kontaktinformationen für Notfälle erklärt werden.
- Hinzufügung einer „medizinischen ID“ zu Ihrem Telefon mit Informationen zu Ihrer cTTP-Diagnose und Ihrer Behandlung, auf die eine Fachkraft aus dem Gesundheitswesen im Notfall zugreifen kann.
- Erarbeitung eines Plans für den Erhalt von Plasmainfusionen oder einer Plasmaaustauschtherapie in Notfall, falls diese erforderlich werden.
- Befolgung spezifischer Anweisungen zur Lagerung und Handhabung von Medikamenten, einschließlich der Vermeidung von extremen oder unangemessenen Temperaturen.
- Jemanden wissen lassen, wann und wohin Sie gehen.
