Vivre avec le PTTc
Voyager lorsque vous êtes atteint de PTTc peut nécessiter une certaine considération. Une première étape importante consiste à envisager d’échanger avec votre équipe soignante qui aura l’expérience de vous conseiller sur les choses à savoir lors de vos déplacements, et vous trouverez peut-être également les informations ci-dessous utiles.
Se rendre à votre centre de traitement
Le temps de déplacement et le temps de traitement peuvent rapidement s’accumuler, en particulier si vous devez le faire régulièrement, vous voudrez donc que votre expérience soit aussi agréable que possible. L'organisation des rendez-vous en dehors des heures de pointe (si possible) peut réduire la durée du trajet ou rendre l'utilisation des transports en commun plus confortable. Envisagez de prendre une forme de divertissement avec vous, comme un livre à lire ou de la musique à écouter si votre centre de traitement se trouve à une certaine distance.
Bien qu’ils ne puissent pas toujours vous aider, vous pouvez demander au centre s’il existe une assistance financière liée au traitement qu’ils peuvent fournir pour vos déplacements.
Voyage à l’étranger
- Consultez votre équipe soignante pour obtenir des conseils sur les vaccinations dont vous pourriez avoir besoin lorsque vous vous rendez à l’étranger et pour voir si votre centre de traitement les propose.
- Votre équipe soignante peut analyses vos taux d'ADAMTS13 ou de plaquettes (si disponible) pour en savoir plus sur votre risque de PTT aigu.
- Discutez avec votre équipe des documents que vous pourriez avoir besoin d’apporter afin d’emporter vos médicaments avec vous.
- Assurez-vous de savoir où se trouvent les centres de traitement à votre destination, organisez le traitement et découvrez comment y arriver si nécessaire.
- Emportez avec vous tout approvisionnement avancé en médicaments.
- Choisissez des vols directs, lorsque cela est possible, pour minimiser votre temps de déplacement. Vous pouvez également poser des questions sur l’embarquement prioritaire.
- Assurez-vous d’acheter l’assurance voyage appropriée.
Voyager partout
Ils peuvent vous aider à suivre les bonnes étapes et à créer un plan d’action à l’avance en cas d’urgence pendant les voyages. Voici quelques éléments à prendre en considération:
- Porter sur vous une lettre de votre hématologue/médecin expliquant votre affection, vos traitements et les coordonnées de la personne à contacter en cas d’urgence.
- Par exemple, vous pouvez ajouter un « Identifiant médical » dans votre téléphone avec des informations sur votre diagnostic de PTTc et votre traitement, auxquelles qu’un professionnel de santé peut consulter en cas d’urgence.
- Avoir un plan pour obtenir des perfusions de plasma en urgence ou un traitement par échange plasmatique, si nécessaire.
- Suivre les instructions spécifiques de conservation et de manipulation du médicament, y compris éviter son exposition à des températures extrêmes ou inappropriées.
- Indiquer à quelqu’un quand et où vous allez.
