Je viens de recevoir un diagnostic de PTTc après une consultation avec mon professionnel de santé ; quelles mesures puis-je prendre?
Un diagnostic de PTTc peut être accablant et cette affection peut affecter des aspects de votre vie quotidienne.1 Il peut arriver que vous deviez gérer le PTTc en même temps que des changements de vie, comme déménager, aller à l’université ou décider de voyager. Lisez ce qui suit pour trouver des informations et des conseils pratiques ci-dessous qui vous aideront à faire face à votre vie quotidienne après votre diagnostic de PTTc.
Le PTTc pourrait affecter certains aspects de votre vie
Vous pouvez vous sentir anxieux ou stressé en ce qui concerne l’impact du PTTc sur:
- École
- Travail
- Vos finances
- Votre planning familial
- Votre vie sociale
Ou vous pourriez avoir du mal à parler à d’autres personnes du PTTc et de la manière dont il vous affecte.
N°1 Sortie de l’hôpital
Il peut être utile de demander à votre médecin ou à votre personnel infirmier un numéro de téléphone à utiliser si vous avez des questions après avoir quitté l’hôpital, comme des symptômes à surveiller lorsque vous vous rétablissez à domicile.
N°2 Échanger avec les autres sur le PTTc
Vivre avec une maladie rare peut parfois isoler.2 Vous pouvez avoir le sentiment que votre famille, vos amis, votre partenaire, vos collègues et vos enseignants ne comprennent pas parfaitement vos expériences. Parler du PTTc à d’autres personnes peut aider à réduire l’anxiété liée à la reprise du travail ou des études, à la socialisation et à la demande de soutien.
N°3 Se connecter avec sa famille et ses amis
Si vous vous sentez déprimé(e) ou anxieux(-se), il est utile de comprendre les personnes en qui vous avez confiance. Nous sommes tous différents, il peut donc être utile que vous expliquiez le type de soutien dont vous avez besoin. Par exemple, soutien pour des tâches spécifiques, comme faire les courses, faire du babysitting ou vous conduire à des rendez-vous à l’hôpital.
N°4 Échanger avec votre employeur ou à l’enseignant de votre enfant
Si vous avez besoin d’un congé pour traitement ou d’un soutien supplémentaire pour poursuivre votre activité professionnelles ou vos études ou celles de votre enfant, il peut être utile de parler du PTTc à votre employeur ou à l’enseignant de votre enfant. Par exemple, vous pouvez leur poser des questions sur les horaires flexibles ou le travail à domicile.
Établir des liens avec d’autres personnes atteintes de PTTc
Même si le PTTc est ultra-rare,1 il existe une communauté de personnes avec qui partager des histoires et des expériences. Les groupes de soutien vous permettent d’entrer en contact avec des personnes qui se trouvent dans une situation similaire à la vôtre ; ils peuvent également bénéficier à vos amis et à votre famille. Les associations de patients peuvent également être une source précieuse d’informations ; elles vous aident à mieux comprendre le PTTc et votre traitement. Vous pouvez en savoir plus sur les groupes de soutien et les associations de patients ici.
