Bei mir wurde cTTP erst vor Kurzem nach einem Termin bei meinem Arzt diagnostiziert. Welche Schritte kann ich unternehmen?
Eine cTTP-Diagnose kann überwältigend sein. Diese Erkrankung kann Aspekte Ihres täglichen Lebens beeinträchtigen.1 Es kann vorkommen, dass Sie cTTP zusammen mit Lebensveränderungen wie Umzug, Studium oder Reisen bewältigen müssen. Lesen Sie weiter, um Informationen und praktische Anleitungen zu finden, die Ihnen helfen, Ihr tägliches Leben nach Ihrer cTTP-Diagnose zu bewältigen.
cTTP kann bestimmte Aspekte Ihres Lebens beeinträchtigen
Sie sind vielleicht ängstlich oder fühlen sich gestresst, wenn Sie daran denken, wie sich cTTP auf Folgendes auswirkt:
- Schule
- Arbeit
- Ihre finanzielle Situation
- Ihre Familienplanung
- Ihr Sozialleben
Oder Sie finden es vielleicht schwierig, mit anderen Menschen über cTTP und deren Auswirkungen auf Sie zu sprechen.
#1 Verlassen des Krankenhauses
Vor dem Verlassen des Krankenhauses, kann es nützlich sein, Ihren Arzt oder Ihre Pflegefachkraft um eine Kontaktnummer zu bitten, an die Sie sich wenden können, wenn Sie nach dem Verlassen des Krankenhauses Fragen haben, wie z. B. zu Symptomen, auf die Sie bei der Genesung zu Hause achten sollten.
#2 Gespräche mit Menschen über cTTP
Das Leben mit einer seltenen Erkrankung kann manchmal isolierend sein.2 Sie haben vielleicht das Gefühl, dass Familie, Freunde, Ihr Partner, Kollegen und Lehrer Ihre Erfahrungen nicht vollständig verstehen. Gespräche mit Menschen über cTTP können helfen, die Angst vor der Fortsetzung der Arbeit oder Schule zu verringern, Kontakte zu knüpfen und um Unterstützung zu bitten.
#3 Kontaktaufnahme mit Familie und Freunden
Wenn Sie sich niedergeschlagen oder ängstlich fühlen, ist es hilfreich, das Verständnis von Menschen zu haben, denen Sie vertrauen. Wir sind alle anders, also kann es helfen, wenn Sie die Art der Unterstützung erklären, die Sie benötigen. Zum Beispiel Unterstützung bei bestimmten Aufgaben, wie Einkaufen, Babysitting oder Fahrten zu Krankenhausterminen.
#4 Gespräch mit Ihrem Arbeitgeber oder dem Lehrer Ihres Kindes
Wenn Sie eine Auszeit für die Behandlung oder zusätzliche Unterstützung benötigen, um Ihre Arbeit oder Ihr Studium fortzusetzen, oder Ihrem Kind dies zu ermöglichen, kann es hilfreich sein, mit Ihrem Arbeitgeber oder dem Lehrer Ihres Kindes über cTTP zu sprechen. Sie könnten zum Beispiel nach flexiblen Arbeitszeiten fragen oder nach der Möglichkeit, von zu Hause aus zu arbeiten.
Kontaktaufnahme mit anderen von cTTP betroffenen Menschen
Obwohl cTTP extrem selten ist,1 gibt es eine Gemeinschaft von Menschen, mit denen sie Geschichten und Erfahrungen teilen können. Selbsthilfegruppen ermöglichen es Ihnen, mit Menschen in einer ähnlichen Situation in Kontakt zu treten, und können auch Ihren Freunden und Ihrer Familie nützen. Auch Patientenorganisationen können eine wertvolle Informationsquelle sein und Ihnen helfen, mehr über cTTP und Ihre Behandlung zu erfahren. Erfahren Sie mehr über Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen hier.
