Wohltätigkeitsorganisationen und Selbsthilfegruppen

Unterstützungsquellen auf Ihrem Weg mit cTTP

Egal ob Sie persönlich an cTTP leiden oder jemanden mit cTTP betreuen, es kann Momente geben, in denen Sie Unterstützung benötigen. Im digitalen Zeitalter ist Hilfe oft nur einen Mausklick entfernt.

Websites von Wohltätigkeitsorganisationen und Selbsthilfegruppen

Wohltätigkeitsorganisationen und Selbsthilfegruppen, wie die unten aufgeführten, können Ihnen ein beruhigendes und verständnisvolles Umfeld bieten, in dem Sie Ihre Erfahrungen und alle Herausforderungen, denen Sie möglicherweise gegenüberstehen, besprechen können.¹ Wenn Sie mit mitfühlenden Menschen in einer ähnlichen Situation sprechen, können Sie sich als Teil einer Gemeinschaft mit dem gleichen Ziel fühlen. Darüber hinaus können Wohltätigkeitsorganisationen Ihnen Informationen über cTTP geben und Ihnen praktische Unterstützung anbieten – oder Sie an Organisationen vermitteln, die Ihnen helfen können.

• TTPNetwork ist eine britische Wohltätigkeitsorganisation, die für TTP-Patienten und deren Familien Fürsprache, Informationen und Unterstützung bietet: https://www.ttpnetwork.org.uk/
• Die Anthonia Oyindamola Folakemi Afelumo Coshare (AOFAC) Foundation wurde 2013 zum Jahrestag des Todes der 18-jährigen Anthonia aufgrund von TTP gegründet. Mit Sitz im Vereinigten Königreich hilft sie den von TTP betroffenen Menschen sowie ihren Familien und Freunden beim Umgang mit TTP: https://www.aofacfoundation.org
• Die Answering TTP Foundation ist eine kanadische Interessenvertretung und Selbsthilfegruppe für Menschen, die mit TTP leben, TTP-Patienten pflegen oder behandeln: https://www.answeringttp.org
• Der Carers Trust ist ein britisches Wohltätigkeitsnetzwerk, das sich auf die Unterstützung und das Wohlergehen von unbezahlten Betreuungspersonen spezialisiert hat: https://carers.org/
• Carers UK hilft dabei, Betreuungspersonen zu beraten und ihr Wohlbefinden zu unterstützen: https://www.carersuk.org
• Die Parent Carer Foundation unterstützt Eltern und Betreuer von Menschen mit chronischen Erkrankungen: https://parentcarefoundationorg.co.uk
• Die National Association of Thrombotic Thrombocytopenic Purpura ist eine Patientenorganisation mit Sitz in Italien: https://www.anptt.org/

TTP-Informationen

Informationen über Unterstützungsnetzwerke können auch auf Websites und in Blogs zu finden sein. Diese können hilfreich sein, um allgemeine Informationen und Erkenntnisse über gelebte Erfahrungen von Menschen zu liefern, die von der Krankheit betroffen sind. Wenn Sie Websites besuchen, um Informationen zu erhalten, sollten Sie seriöse Quellen wie die unten aufgeführten verwenden. Wenn Sie Blogs über die Erfahrungen von Menschen mit cTTP lesen, werden Sie vielleicht feststellen, dass Sie einige der Herausforderungen erkennen oder neue Erkenntnisse darüber gewinnen, wie Sie sich ihnen stellen können.

Bitte beachten Sie, dass diese Liste keinen Anspruch auf Vollständigkeit erhebt und die Quellen nicht als Empfehlungen, sondern lediglich als Wegweiser zu verstehen sind. Einige der untenstehenden Links können privat sein und eine Anmeldung erfordern:

• NORD war die erste nationale (US) gemeinnützige Organisation, die alle Menschen und Familien repräsentierte, die von seltenen Krankheiten betroffen sind. Sie bietet in einigen Fällen Informationen und finanzielle Unterstützung, zum Beispiel bei Reisen zu einem Behandlungszentrum. Sie veranstaltet auch Events für die 30 Millionen Menschen, die mit seltenen Krankheiten leben, sowie für ihre Betreuer und Familien: https://rarediseases.org/
• Global Genes ist – wie der Name schon sagt – eine globale, gemeinnützige Organisation, die sich der Bildung und Befähigung von Menschen mit seltenen Krankheiten widmet: https://globalgenes.org/
• Die National Library of Medicine (NLM) ist die weltweit größte medizinische Bibliothek und wird von der US-Regierung betrieben. Sie ist eine ausgezeichnete Ressource für aktuelle cTTP-Informationen: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/?term=cTTP
• GARD bietet zuverlässige, detaillierte und leicht verständliche Informationen über genetische und seltene Krankheiten: https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/9430/congenital-thrombotic-thrombocytopenic-purpura
• Orphanet ist eine Ressource, die qualitativ hochwertige Informationen über seltene Krankheiten bereitstellt: https://www.orpha.net/en/disease/detail/93583
• Die Answering TTP Foundation ist eine Organisation mit Sitz in den USA, die virtuelle Selbsthilfegruppen, Verbindungsprogramme, Veranstaltungen und Weiterbildungen organisiert, um die Verbindung und Unterstützung innerhalb der TTP-Gemeinschaft zu unterstützen: https://www.answeringttp.org/get-help/support-programs/local-support-groups
• Karger, ein führender wissenschaftlicher Verlag, hat eine leicht verständliche Reihe zu TTP erstellt: https://thewaitingroom.karger.com/tell-me-about/types-and-symptoms-of-thrombotic-thrombocytopenic-purpura-ttp/
• Die Ree Wynn Foundation wurde von Vicki in Erinnerung an ihre Tochter Reeshemah gegründet, die ihr Leben aufgrund von TTP verloren hat. Sie bietet Bildungsmaterial an und fördert das Bewusstsein für TTP: https://reewynn.org/
• EURORDIS ist ein Kollektiv europäischer Patientenorganisationen, die viele seltene Krankheiten unterstützen: https://www.eurordis.org/
• Die Britt Balser Foundation widmet sich der Erinnerung an die 12-jährige Britt Balser, die TTP hatte. Es handelt sich hier um eine öffentliche Wohltätigkeitsorganisation, die sich der Mittelbeschaffung zur Förderung der TTP-Behandlung durch Veranstaltungen wie Konzerte widmet. Die Wohltätigkeitsorganisation hat auch einen Bereich, in dem Menschen mit TTP von ihren Erfahrungen erzählen: https://www.brittbalserfoundation.com/
• Einige Selbsthilfegruppen für Patienten haben aktive Gemeinschaften in den sozialen Medien wie Facebook.