Ihre cTTP-Behandlung
Nach einer cTTP-Diagnose kann es überwältigend sein, über Arzttermine, Auszeiten von der Arbeit und alles andere nachzudenken, was mit der Behandlung einhergeht. In dieser Situation kann es nützlich sein, Hilfsmittel wie das System „Wann, Wo, Was“ zu verwenden, um sich auf Ihre eigene Situation zu konzentrieren. Sie können es auch verwenden, um andere Bereiche Ihres täglichen Lebens zu planen, z. B. die Organisation der Kinderbetreuung oder Einplanung von Zeit für ein Hobby.
Kurzinfo
Sie können Ihrem Telefon eine „medizinische ID“ mit Informationen zu Ihrer cTTP-Diagnose und Ihrer Behandlung hinzufügen, auf die eine Fachkraft aus dem Gesundheitswesen im Notfall zugreifen kann.
Das System „Wann, Wo, Was“
Das folgende Tool kann Ihnen helfen, über Ihre eigene Situation nachzudenken. Sie können es auch verwenden, um andere Bereiche Ihres täglichen Lebens zu planen, z. B. die Organisation der Kinderbetreuung oder Einplanung von Zeit für ein Hobby.
Wann?
Wann?
Es kann hilfreich sein, Erinnerungen für Ihre Termine einzurichten, wie z. B. eine Liste am Kühlschrank oder in Ihrem Telefonkalender.
Sie können mit Ihrem Arbeitgeber oder dem Lehrer Ihres Kindes über die Organisation von Fehlzeiten bei der Arbeit oder in der Schule sprechen. Sie könnten nach flexiblen Arbeitszeiten fragen oder danach, wie Ihr Kind beim weiteren Lernen unterstützt werden kann.
Ihr Arzt oder Ihre Pflegefachkraft kann Sie bei der Planung Ihrer Termine unterstützen. Wenn ein Termin nicht für Sie geeignet ist, kann er bzw. sie ihn möglicherweise auf eine andere Uhrzeit verlegen, z. B. wenn es ruhiger ist, mit öffentlichen Verkehrsmitteln zum Krankenhaus zu fahren.
Vielleicht möchten Sie mit Ihrer Familie und Ihren Freunden darüber sprechen, wie sie Sie am Tag Ihrer Behandlung unterstützen können. Zum Beispiel, sich um Ihr Kind kümmern oder während des Termins zur Unterstützung mitkommen.
Wo?
Wo?
Es kann hilfreich sein, darüber nachzudenken, wie Sie zu Ihrem Termin kommen werden. Zum Beispiel kann ein Familienmitglied oder Freund Sie möglicherweise fahren, oder wenn Sie öffentliche Verkehrsmittel nutzen, können Sie Ihre Route im Voraus planen.
Was?
Was?
Ihr Arzt oder Ihre Pflegefachkraft kann Ihnen dabei helfen, sich auf Ihre Behandlung vorzubereiten, und Sie bei der Bewältigung des täglichen Lebens mit cTTP unterstützen.
Sie können eine Liste mit Fragen erstellen, die Sie Ihrem Arzt stellen möchten. Zum Beispiel Fragen zu Ihrem Behandlungsplan oder zur Bewältigung Ihrer Behandlung neben Ihrem Alltag. Denken Sie daran, dass jede Frage, die Sie haben, wichtig ist.
Möglicherweise müssen Sie einige Dinge zu Ihrem Termin mitnehmen. Zum Beispiel eine Liste der Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel, die Sie einnehmen, oder etwas, das Ihnen dabei hilft, die Zeit zu vertreiben, wie z. B. ein Buch oder Musik.
Wenn Sie Fragen haben oder Unterstützung bei der Bewältigung der Auswirkungen von cTTP benötigen, können Sie mit Ihrem Arzt oder Ihrer Pflegefachkraft sprechen. Sie haben möglicherweise eine Telefonnummer, an die Sie sich wenden können, um sie zwischen den Terminen zu kontaktieren.
Es gibt verschiedene Optionen für die Behandlung von cTTP.1 Zum Beispiel eine Behandlung, um plötzliche Verschlechterungen Ihrer Erkrankung (oder akute TTP-Ereignisse) zu kontrollieren, wenn diese auftreten.2 Auch gibt es eine regelmäßige, präventive Behandlung, die Sie oftmals im Krankenhaus erhalten.1,2 Sie stellen vielleicht fest, dass Sie durch das Vorausdenken über Ihre Behandlung ein verstärktes Gefühl der Kontrolle gewinnen. Es kann Ihnen auch helfen, sich auf Ereignisse vorzubereiten, die auftreten, wenn Sie nicht zu Hause sind.
Ihr cTTP-Behandlungsteam
Die cTTP-Behandlung wird von einem erfahrenen multidisziplinären Team durchgeführt.3 Das Bild unten zeigt, wer Teil Ihres Behandlungsteams sein könnte. Da jedoch jeder cTTP-Fall einzigartig ist, kann es mehr Personen in Ihrem Behandlungsteam geben als unten dargestellt.3 Gleichermaßen kann es auch aus weniger Personen bestehen.3
Ihr cTTP-Behandlungsteam kann folgende Personen umfassen:3
