Seus cuidados com a cTTP
Após um diagnóstico de cTTP, pensar em consultas, licenças do trabalho e tudo o mais que envolve o gerenciamento do seu tratamento pode ser assustador. Nessa situação, pode ser útil usar ferramentas, como o sistema “Quando, Onde, O quê”, para ajudá-lo a se concentrar em sua própria situação. Você também pode usá-lo para planejar outras áreas da sua vida diária, como organizar os cuidados do seu filho ou reservar um tempo para um hobby.
Dica rápida
Você pode adicionar uma “ID médica” ao seu telefone com informações sobre seu diagnóstico de cTTP e seu tratamento, que podem ser acessadas por um profissional de saúde em uma emergência.
Sistema “Quando, Onde, O quê”
A ferramenta abaixo pode ajudá-lo a pensar sobre sua própria situação. Você também pode usá-lo para planejar outras áreas da sua vida diária, como organizar os cuidados do seu filho ou reservar um tempo para um hobby.
Quando?
Quando?
Pode ser útil configurar lembretes para suas consultas, como uma lista na geladeira ou na agenda do telefone.
Você pode conversar com o seu empregador ou com o professor do seu filho sobre a organização de licenças no trabalho ou na escola. Você pode perguntar a eles sobre trabalho flexível ou sobre como seu filho pode ser apoiado para continuar estudando.
Seu médico ou enfermeiro pode apoiá-lo no planejamento de suas consultas. Se o horário da consulta não for conveniente para você, eles poderão alterá-lo para um horário diferente, como quando for mais tranquilo ir ao hospital por transporte público.
Você pode querer falar com sua família e amigos sobre como eles podem apoiá-lo no dia do seu tratamento. Por exemplo, cuidar do seu filho ou acompanhar você para dar apoio durante a consulta.
Onde?
Onde?
Pode ajudar pensar em como você chegará à sua consulta. Por exemplo, um membro da família ou amigo pode levar você, ou se você usar transporte público, você pode planejar sua rota com antecedência.
O quê?
O quê?
Seu médico ou enfermeiro pode ajudá-lo a se preparar para o seu tratamento e apoiá-lo no gerenciamento da vida diária com cTTP.
Você pode criar uma lista de perguntas para fazer ao seu médico. Por exemplo, perguntas sobre seu plano de tratamento ou sobre o gerenciamento do seu tratamento juntamente com sua vida diária. Lembre-se de que qualquer pergunta que você tiver é importante.
Pode haver itens que você precisa levar com você na sua consulta. Por exemplo, uma lista dos medicamentos e todos os suplementos que você está tomando ou algo para ajudar a passar o tempo, como um livro ou música.
Se você tiver dúvidas ou precisar de apoio para gerenciar o impacto da cTTP, você pode conversar com seu médico ou enfermeiro. Eles podem ter um número de telefone que você pode usar para contatá-los entre as consultas.
Há diferentes opções de tratamento para tratar a cTTP.1 Por exemplo, há tratamento disponível para tratar qualquer piora súbita da sua doença (ou eventos agudos de TTP), se ocorrer.2 Também há tratamento preventivo regular que você pode fazer com frequência no hospital.1,2 Você pode descobrir que pensar com antecedência sobre seu tratamento ajuda você a se sentir mais no controle. Isso também pode ajudá-lo a estar preparado caso ocorram quaisquer eventos quando você estiver longe de casa.
Sua equipe de cuidados de cTTP
O tratamento da cTTP é fornecido por uma equipe multidisciplinar dedicada.3 A imagem abaixo mostra quem pode fazer parte de sua equipe de cuidados, mas como cada caso de cTTP é único, pode haver mais pessoas em sua equipe de cuidados do que mostrado abaixo.3 Igualmente, pode haver menos também.3
Sua equipe de cuidados de cTTP pode incluir:3
