Su atención de PTTc
Después de un diagnóstico de PTTc, pensar en citas, tiempo libre y todo lo demás que viene con el control de su tratamiento puede ser abrumador. En esta situación, puede ser útil utilizar herramientas, como el sistema “Cuándo, Dónde y Qué”, para ayudarlo a enfocarse en su propia situación. Puede usarlo para planificar otras áreas de su vida diaria, como organizar el cuidado de los niños o hacerse tiempo para seguir un pasatiempo.
Sugerencia rápida
Puede agregar una “identificación médica” a su teléfono con información sobre su diagnóstico de PTTc y su tratamiento, a la que un profesional de la salud puede acceder en caso de emergencia.
El sistema “Cuándo, Dónde, Qué”
La siguiente herramienta puede ayudarlo a pensar en su propia situación. Puede usarlo para planificar otras áreas de su vida diaria, como organizar el cuidado de los niños o hacerse tiempo para seguir un pasatiempo.
¿Cuándo?
¿Cuándo?
Puede ser útil configurar recordatorios para sus citas, como una lista en el refrigerador o en su calendario en el teléfono.
Puede hablar con su empleador o con el maestro de su hijo sobre la organización del tiempo libre del trabajo o la escuela. Podría preguntarles sobre el trabajo flexible o sobre cómo puede apoyar a su hijo para que continúe aprendiendo.
Su médico o el personal de enfermería pueden ayudarlo a planificar sus citas. Si la hora de una cita no es adecuada para usted, es posible que puedan cambiarla a una hora diferente, por ejemplo, cuando sea más tranquilo trasladarse al hospital mediante transporte público.
Es posible que desee hablar con sus familiares y amigos sobre cómo pueden brindarle apoyo el día de su tratamiento. Por ejemplo, cuidar a su hijo o venir con usted para recibir apoyo durante la cita.
¿Dónde?
¿Dónde?
Puede ser útil pensar en cómo llegará a su cita. Por ejemplo, es posible que un familiar o amigo pueda llevarlo, o si utiliza el transporte público, puede planificar su ruta por adelantado.
¿Qué?
¿Qué?
Su médico o el personal de enfermería pueden ayudarlo a prepararse para su tratamiento y brindarle apoyo para manejar su vida diaria con PTTc.
Puede hacer una lista de preguntas para hacerle a su médico. Por ejemplo, preguntas sobre su plan de tratamiento o cómo manejar su tratamiento junto con su vida diaria. Recuerde que cualquier pregunta que tenga es importante.
Es posible que haya elementos que deba llevar consigo a su cita. Por ejemplo, una lista de los medicamentos y cualquier suplemento que esté tomando o algo que lo ayude a pasar el tiempo, como un libro o música.
Si tiene preguntas o necesita apoyo para manejar el impacto de la PTTc, puede hablar con su médico o enfermero. Es posible que tengan un número de teléfono que puede usar para comunicarse con ellos entre las citas.
Existen diferentes opciones de manejo de la enfermedad para controlar la PTTc.1 Por ejemplo, hay un tratamiento disponible para controlar cualquier empeoramiento repentino de su afección (o eventos de PTT aguda) si ocurren.2 También hay un tratamiento preventivo regular que a menudo puede tener en el hospital.1,2 Podría encontrar que pensar con anticipación sobre su tratamiento lo ayuda a sentirse más en control. También puede ayudarlo a estar preparado si ocurre algún evento cuando está fuera de su casa.
Su equipo de atención de PTTc
La atención de la PTTc la brinda un equipo multidisciplinario dedicado de personas.3 La imagen a continuación muestra quién podría formar parte de su equipo de atención, pero como cada caso de PTTc es único, es posible que haya más personas en su equipo de atención que las que se muestran a continuación.3 De igual manera, es posible que también haya menos.3