Datos interesantes sobre la PTTc que tal vez no conocía antes
Aprender algunos datos sobre la PTTc puede ayudarlo a mantenerse conectado y descubrir más sobre este, de una manera simple. Continúe leyendo para obtener más información.
Dato n.o 1: La PTTc es una forma de PTT, pero también hay una forma diferente llamada PTTi1
La PTT (o púrpura trombocitopénica trombótica) es una afección sanguínea poco frecuente y potencialmente mortal en la que se forman coágulos de sangre en todos los vasos sanguíneos pequeños del cuerpo.2 Estos coágulos de sangre pueden afectar el flujo normal de la sangre, lo que provoca daño orgánico y otras complicaciones.2 Una persona puede nacer con esta afección, debido a un gen afectado, en cuyo caso se denomina PTT congénita (PTTc). Sin embargo, también pueden desarrollarla más adelante en la vida, debido a la respuesta de su sistema inmunitario, en cuyo caso se denomina PTT mediada por el sistema inmunitario o adquirida (PTTi).2 Puede leer más sobre la diferencia entre PTTc y PTTi aquí.
Dato n.o 2: Se cree que alrededor de 0,5 a 2 personas por millón en todo el mundo tienen PTTc1
La PTTc es, de hecho, una de un grupo selecto de afecciones, a veces denominada “ultra rara”, ya que es muy poco frecuente.3
Dato n.o 3: A veces, puede haber un retraso promedio de casi 4 años antes de que alguien experimente sus primeros síntomas y luego se le diagnostique PTTc4
Dado que la PTTc es tan rara, es posible que no sea lo primero que se le ocurra durante las consultas médicas o de salud. Desafortunadamente, un diagnóstico retrasado, o un diagnóstico incorrecto, a veces podría significar pruebas y tratamientos innecesarios para las personas afectadas. Haga clic aquí para obtener más información sobre los síntomas de la PTTc.
Dato n.o 4: Las exacerbaciones de la PTTc pueden ser desencadenadas por infecciones, algunos fármacos y el embarazo5
Considere hablar con su equipo de atención si tiene alguna inquietud o pregunta sobre la exacerbación de su afección, como si le preocupa si es seguro comenzar a tomar un nuevo medicamento.
Dato n.o 5: La PTTc también se conoce como síndrome de Upshaw-Schulman1
La PTTc se descubrió en los EE. UU. en las décadas de 1960 y 1970, en gran medida debido a los esfuerzos de dos investigadores llamados Upshaw y Schulman.6 Es por eso que se los ha nombrado en su nombre.
Dato n.o 6: la PTTc ocurre cuando falta una proteína en la sangre denominada ADAMTS13 o en niveles muy bajos
Una enzima denominada ADAMTS13 ayuda a controlar la coagulación de la sangre.2 Las personas con PTTc nacen con una falla en el gen que produce ADAMTS13 en el cuerpo.1,2 Los resultados producen una deficiencia de esta enzima.1 En última instancia, esto significa que hay un mayor riesgo de coagulación de la sangre.2 Aquí puede leer más sobre la PTTc.
Dato n.o 7: Los tratamientos actuales para la PTTc son terapias de infusión cuyo objetivo es reemplazar la proteína sanguínea faltante ADAMTS137
Estos tratamientos deben administrarse en el hospital y pueden tardar horas en administrarse.7 Los científicos están buscando nuevos tratamientos que se puedan administrar en el hogar. Puede pedirle a su equipo de atención cualquier actualización o información sobre los tratamientos para la PTTc.