Interessante Fakten über cTTP, die Sie vielleicht noch nicht kennen
Wenn Sie mehr über cTTP lernen, kann es Ihnen helfen, in Verbindung zu bleiben und auf einfache Weise mehr darüber zu erfahren. Lesen Sie weiter, um mehr zu erfahren.
Fakt 1: cTTP ist eine Form von TTP, aber es gibt auch eine andere Form, die iTTP genannt wird1
TTP (oder thrombotisch-thrombozytopenische Purpura) ist eine seltene, lebensbedrohliche Bluterkrankung, bei der sich Blutgerinnsel in den kleinen Blutgefäßen des Körpers bilden.2 Diese Blutgerinnsel können den normalen Blutfluss beeinträchtigen, was zu Organschäden und anderen Komplikationen führt.2 Eine Person kann mit dieser Erkrankung geboren werden – aufgrund eines betroffenen Gens – in diesem Fall wird die Erkrankung als angeborene TTP (cTTP) bezeichnet. Menschen können die Erkrankung jedoch auch später im Leben entwickeln – aufgrund ihrer Immunantwort. In diesem Fall wird sie als immunvermittelte oder erworbene TTP (iTTP) bezeichnet.2 Sie können hier mehr über den Unterschied zwischen cTTP und iTTP lesen.
Fakt Nr. 2: Es wird angenommen, dass etwa 0,5 bis 2 Personen pro 1 Million Menschen weltweit cTTP haben1
In der Tat ist cTTP Teil einer besonderen Gruppe von Erkrankungen, die manchmal als „superselten“ bezeichnet werden, da sie so selten auftritt.3
Fakt Nr. 3: In einigen Fällen können zwischen dem Auftreten der ersten Symptome und der endgültigen cTTP-Diagnose bis zu 4 Jahre vergehen4
Da cTTP so selten ist, ist es möglicherweise nicht das erste, was bei ärztlichen oder Gesundheitsterminen in den Sinn kommt. Leider kann eine verzögerte Diagnose – oder eine falsche Diagnose – manchmal unnötige Tests und Behandlungen für Betroffene bedeuten. Klicken Sie hier, um mehr über die Symptome von cTTP zu erfahren.
Fakt Nr. 4: Schübe von cTTP können durch Infektionen, manche Medikamente und Schwangerschaft ausgelöst werden5
Erwägen Sie, mit Ihrem Behandlungsteam zu sprechen, wenn Sie Bedenken oder Fragen zu Schüben der Erkrankung haben – z. B. wenn Sie sich Sorgen machen, ob es sicher ist, ein neues Medikament einzunehmen.
Fakt Nr. 5: cTTP ist auch als Upshaw-Schulman-Syndrom bekannt1
cTTP wurde in den 1960er- und 1970er-Jahren in den USA entdeckt, hauptsächlich aufgrund der Bemühungen von zwei Forschern namens Upshaw und Schulman.6 Aus diesem Grund wurde die Erkrankung nach ihnen benannt.
Fakt Nr. 6: cTTP tritt auf, wenn ein Protein im Blut namens ADAMTS13 fehlt oder sehr niedrige Werte aufweist
Ein Enzym namens ADAMTS13 hilft bei der Kontrolle der Blutgerinnung.2 Menschen mit cTTP werden mit einer Fehlfunktion des Gens geboren, das ADAMTS13 im Körper herstellt.1,2 Die Folge ist ein Mangel dieses Enzyms.1 Das bedeutet letztendlich, dass ein erhöhtes Risiko für die Bildung von Blutgerinnseln besteht.2 Mehr über cTTP erfahren Sie hier.
Fakt Nr. 7: Die aktuellen Behandlungen für cTTP sind Infusionstherapien, die darauf abzielen, das fehlende Blutprotein ADAMTS13 zu ersetzen7
Diese Behandlungen müssen im Krankenhaus verabreicht werden und können Stunden dauern.7 Wissenschaftler suchen bereits nach neuen Behandlungen, die zu Hause verabreicht werden können. Sie können Ihr Behandlungsteam nach Aktualisierungen oder Informationen über cTTP-Behandlungen fragen.