Instituições de caridade e grupos de apoio

Fontes de apoio em sua jornada da cTTP

Independentemente de você ter cTTP ou ser um cuidador para alguém que tem, pode haver momentos em que você precise de apoio. Na era digital, a ajuda geralmente está a apenas um clique do mouse.

Sites de grupos de caridade e de apoio

Instituições de caridade e grupos de apoio, como os listados abaixo, podem proporcionar um ambiente tranquilizador e compreensivo para que você compartilhe suas experiências e quaisquer desafios que possa estar enfrentando.¹ Falar com pessoas compassivas em uma situação semelhante à sua pode ajudá-lo a se sentir parte de uma comunidade com a mesma meta. Além disso, as instituições de caridade podem fornecer informações sobre a cTTP e oferecer suporte prático, ou ajudar a orientá-lo para os serviços que puderem.

• A TTPNetwork é uma instituição beneficente do Reino Unido que fornece defesa, informações e apoio para pessoas com TTP (púrpura trombocitopênica trombótica) e suas famílias. https://www.ttpnetwork.org.uk/
• A Fundação Anthonia Oyindamola Folakemi Afelumo Coshare (AOFAC) foi criada em 2013 no aniversário de morte de Anthonia, de 18 anos de idade, de TTP. Sediada no Reino Unido, ajuda as pessoas afetadas pela TTP e suas famílias e amigos a administrar sua experiência com a TTP. https://www.aofacfoundation.org
• A fundação Responding TTP é um grupo canadense de defesa e apoio para pessoas que convivem, cuidam ou tratam a TTP. https://www.answeringttp.org
• A Careers Trust é uma rede beneficente do Reino Unido especializada no apoio e bem-estar de cuidadores não pagos. https://carers.org/
• A Carers UK ajuda a fornecer orientação para os cuidadores e apoia seu bem-estar. https://www.carersuk.org 
• A Fundação Parent Carer ajuda a apoiar os pais e cuidadores daqueles com doenças crônicas. https://parentcarefoundationorg.co.uk
• A National Association of Thrombotic Thrombocytopenic Purpura é uma organização de pacientes sediada na Itália. https://www.anptt.org/

Informações sobre TTP

Informações sobre redes de suporte podem vir na forma de sites e blogs. Eles podem ser úteis em termos de fornecer informações gerais e percepções sobre experiências vividas de pessoas afetadas pela doença. Ao visitar sites para obter informações, certifique-se de usar fontes respeitáveis, como as abaixo. Ao ler blogs sobre as experiências das pessoas com cTTP, você pode descobrir que se identifica com alguns dos desafios ou obter novas percepções sobre como enfrentá-los. 

Observe que esta lista não pretende ser exaustiva e as fontes não pretendem ser consideradas recomendações, mas apenas sinalizações. Alguns dos links abaixo podem ser privados e exigem registro: 

• A NORD foi a primeira entidade sem fins lucrativos nacional (EUA) a representar todos os indivíduos e famílias afetados por doenças raras. Ela fornece informações e apoio financeiro em alguns casos, por exemplo, ao viajar para um centro de tratamento. Ela também realiza eventos para os 30 milhões de pessoas que convivem com doenças raras, bem como para seus cuidadores e famílias. https://rarediseases.org/
• Global Genes é uma organização global sem fins lucrativos dedicada à educação e capacitação de membros da comunidade de doenças raras. https://globalgenes.org/
• A National Library of Medicine (NLM) é a maior biblioteca médica do mundo e é operada pelo governo dos EUA. É um excelente recurso para informações atualizadas de cTTP. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/?term=cTTP
• A GARD fornece informações confiáveis, detalhadas e fáceis de entender sobre doenças genéticas e raras. https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/9430/congenital-thrombotic-thrombocytopenic-purpura  
• Orphanet é um recurso que fornece informações de alta qualidade sobre doenças raras. https://www.orpha.net/en/disease/detail/93583
• A Fundação Answering TTP é uma organização sediada nos EUA que organiza grupos de apoio virtual, programas de conexão, eventos e educação para ajudar a conectar e apoiar a comunidade de TTP. https://www.answeringttp.org/get-help/support-programs/local-support-groups
• A Karger, uma das principais editoras científicas, produziu uma série fácil de entender sobre a TTP. https://thewaitingroom.karger.com/tell-me-about/types-and-symptoms-of-thrombotic-thrombocytopenic-purpura-ttp/ 
• A Fundação Ree Wynn foi criada por Vicki em memória de sua filha Reeshemah, que perdeu sua vida devido à TTP. Ela fornece educação e promove conscientização sobre a TTP. https://reewynn.org/
• A EURORDIS é um conjunto de organizações de pacientes europeias que apoiam muitas doenças raras. https://www.eurordis.org/
• A Fundação Britt Balser é dedicada à memória de Britt Balser, de 12 anos de idade, que tinha TTP. Trata-se de uma instituição beneficente pública destinada a angariar fundos para promover o tratamento da TTP por meio de eventos como concertos. A instituição beneficente também tem uma seção em que as pessoas com TTP contam suas experiências. https://www.brittbalserfoundation.com/
• Alguns grupos de apoio ao paciente têm comunidades ativas em redes sociais como o Facebook.