Acabei de ser diagnosticado com cTTP após uma consulta com meu profissional de saúde; quais medidas posso tomar?
Um diagnóstico de cTTP pode ser assustador, e essa doença pode afetar aspectos de sua vida diária.1 Pode haver momentos em que você precise controlar a cTTP juntamente com mudanças de vida, como se mudar, ir à faculdade ou decidir viajar. Continue lendo para encontrar informações e orientações práticas abaixo para ajudá-lo a lidar com sua vida diária após o diagnóstico de cTTP.
A cTTP pode afetar certos aspectos da sua vida
Você pode ficar ansioso ou estressado sobre como a cTTP afeta:
- Escola
- Trabalho
- Suas finanças
- Planejamento familiar
- Sua vida social
Ou você pode achar difícil conversar com outras pessoas sobre a cTTP e como ela afeta você.
#1 Saindo do hospital
Antes de deixar o hospital, considere pedir ao seu médico ou enfermeiro um número de contato para usar se tiver alguma dúvida após deixar o hospital, como sintomas que devem ser observados quando você estiver se recuperando em casa.
#2 Conversando com as pessoas sobre a cTTP
Conviver com uma doença rara às vezes pode ser solitário.2 Você pode sentir que a família, amigos, seu(sua) parceiro(a), colegas e professores não entendem completamente suas experiências. Conversar com as pessoas sobre o TTPc pode ajudar a diminuir a ansiedade em relação a continuar no trabalho ou na escola, socializar e pedir apoio.
#3 Conectando-se com a família e os amigos
Se você estiver se sentindo deprimido ou ansioso, é importante ter a compreensão das pessoas em quem você confia. Todos somos diferentes, por isso pode ajudar se você explicar o tipo de apoio de que precisa. Por exemplo, apoio em tarefas específicas, como fazer compras, cuidar das crianças ou ir às consultas no hospital.
#4 Conversando com seu empregador ou professor de seu filho
Se você precisar de uma licença para o seu tratamento ou apoio adicional para continuar seu trabalho ou estudos ou de seu filho, pode ser útil conversar com seu empregador ou com o professor do seu filho sobre a cTTP. Por exemplo, você pode perguntar sobre horários flexíveis ou trabalhar em casa.
Conectando-se com pessoas afetadas por cTTP
Embora a cTTP seja ultrarrara,1 há uma comunidade de pessoas com quem compartilhar histórias e experiências. Os grupos de apoio permitem que você se conecte com pessoas em uma situação semelhante à sua, eles também podem beneficiar seus amigos e familiares. As organizações de pacientes também podem ser uma valiosa fonte de informações, ajudando você a entender mais sobre a cTTP e seu tratamento. Você pode saber mais sobre grupos de apoio e organizações de pacientes aqui.